Lyserøde tanker.

 Hvem sidder dér bag skærmen - med klude om sin hånd....

Det' sgu mig - og det er min venstre hånd, der har klud om sig. Eller rettere - en handskeagtig strikkehæklet ting, som det nødvendigt for mig at tage på en gang imellem. Men kun, når min venstre hånd - og arm - vælger at mene at temperaturen er en hel anden, end den er i virkeligheden.

Det er nemlig en del af dét, at være mig. At min venstre side - altså af kroppen - og især min venstre underarm og hånd, som hovedregel mener at det er koldt, når det er varmt - og varmt, når det er koldt. En bette underlighed, der opstod dengang for fem år - godt og vel - siden, da mine sidste fuldgyldige blodpropper i hjernen - helt nøjagtigt i hjernestammen - slukkede for signalerne fra hele det net af smertereceptorer, der er i venstre side af kroppen.

Og i højre side af ansigtet. Og venstre lunge. Og det meste af min tarm.

Her er det så, at det bli'r en anelse mysteriofystisk, som børn mellem seks og ti sikkert kunne finde på at sige. For - netop dét, at jeg ikke føler nogen smerter i dét, man med pæne ord ville kalde "den nederste del af afføringssystemet", eller med endnu pænere ord (især for egern) "nød-udgangen", er medvirkende til at gøre min nuværende situation en anelse speget.

Jeg har nemlig for et godt stykke tid siden, erhvervet mig et sæt hæmorider præcis dér hvor "den indre verden" bliver til "den ydre verden" - noget, der efter sigende skulle kunne medføre forskellige versioner af Avs'ere, såfremt de bli'r store nok til at skabe problemer - eller endegyldigt finder på at briste, og udløse en mindre tsunami af vampyrernes yndlingsspise.

Blod.

Jeg kan bare ikke mærke, når de gør det. Og dét har de fået for vane at gøre mindst én gang om dagen. Til gengæld kan jeg hilse og sige, at  l y d e n, der opstår når de "popper" minder alt for meget om lyden, der opstår når jeg "afgasser". 

Så du kan sikker regne ud, kære læser, at når jeg vælger at sige, at jeg ser lyserødt på tingene, er det ikke det rene gas.

Suk.

Hvad har så det at gøre med "kluden" om min venstre hånd, spørger du sikkert. Ikke en dyt, men det var netop dén, der mindede mig på at jeg havde lyst til at skrive lidt om det nyeste skud på "her-går-det-godt-med-masser-af-sygdom"-stammen.

For, jo - selvom jeg måske nok vælger at beskrive det ironisk, muntert, afslappet, så kan det ikke undgå at påvirke mit daglige humør mere end en anelse. Faktisk så meget, at jeg i dag opdagede en sort tanke, der forsøgte at snige sig ubemærket ind i mit sind. Sikkert med det formål at slå rod, og sprede sig selv til alle mulige aspekter af dét, der er mig.

Men næh nej - den blev pænt sat på porten, og bedt om at forføje sig tilbage til de dystre tankers hjemstavn, hvor den helt sikkert vil kunne finde nogen at brokke sig til, over ham dér den underlige ædru alkoholiker, der ikke en gang vil lade sig friste af en enkelt nedslående dyster sort tanke. 

Hrmfph !!

Og alt hvad jeg gjorde, var at bruge min spraydåse med Sindsro, for at få de ellers så hyggelige lyse tanker til at returnere. De var nemlig blevet forsøgt skubbet ud af bane, mens den sorte tanke forsøgte at finde fodfæste.

Jeg har nemlig valgt, at fokusere på, at jeg lever her og nu - og se på alt det lyse, mit liv indeholder. Mine venner - hvor få de end måtte være. Min pragtfulde bonusfamilie, og deres glade smil når de beretter om de snurrigheder, glæder, og den lykke, deres hverdage indeholder.

Og min ædruelighed. For uden den, tror jeg næppe at jeg kunne holde selvmedlidenheden, selvhadet, og alt det andet der var så fremherskende i mine knapt så ædru år, stangen. Og jeg tror heller ikke, jeg ville have fundet den lille sjæl, der dagligt får mit hjerte til at flyde over med kærlighed, og som fylder mig med en rolig forvisning om, at det nok skal gå alt sammen.

Min bette misseprut. Min Lucifax.

Jeg kan godt høre dig, kære læser - og især din brummen over at jeg nævner den bette luskefis som mit allertætteste - mit hjerte og min hverdag - istedet for de mennesker der også har fundet hver deres plads i mit hjerte. Tag bare ikke fejl - for dem elsker jeg også utroligt højt. Lige så vel, som jeg elsker mine egne børn og børnebørn grænseløst - uden egentligt at kende ret meget til dem.

Jeg har jo ikke snakket med dem, eller været en del af deres liv, i ret mange år efterhånden. Hvilket i sig selv er en lang historie, men som kan koges ned til min egen svigt af dem gentagne gange. Svigt, som jeg bittert fortryder, men som jeg jo ikke kan ændre.

Sådan er det jo med fortiden - den kan ikke ændres, men kun accepteres . og læres af.

Uanset - så elsker jeg dem allesammen.

Lige nu står Lucifax ved siden af mig, og forlanger stædigt min opmærksomhed. Klokken er nemlig blevet "nu-er-det-på-tide-jeg-får-mad-igen"-tid, og er der én ting jeg har lært gennem mit samliv med den sortpelsede Hersker Over Huset, så er det at han er ret meget et vanedyr.

Men skidt pyt - for det er jeg også.

Så jeg vil gå i køkkenet - finde lidt mad til ham (det er nemlig ikke mængden, men aktiviteten, han er vane af) - og endnu en gang gå ud i et bette rum, hvor jeg igen kan se lidt lyserødt på tingene. 

Med smil på læben, og Sindsro i hjertet.

Hallo, derude.........

 Jeg er blevet set......

I ved, sådan rigtigt gammeldags  s e t. På en måde, som jeg i min nuværende tilstand af følelsesløshed ikke havde regnet med ville kunne ske. På en måde, som fik fugten frem i øjenkrogene, og næsten på magisk vis genskabte tilliden til sundhedssystemets ansatte.

Ok, måske er det at tage munden for fuld. Især efter de seneste to ugers besøg på et af landets efter sigende mest kompetente sygehuse. Et sted, der de sidste fem år har set mig med jævne mellemrum, og taget sig godt af mig på ét område.

Nemlig de gange jeg enten har haft en stædigt fastsiddende blodprop i hjernen, eller en mere flyvsk og forbipasserende en af slagsen. Godt nok har der ingen været de sidste - bank under bordet - to år, men det gør jo ikke dén afdeling ringere.

Til gengæld har mine besøg på en helt anden afdeling - i en ligeså dødalvorlig anledning - just ikke været af den mere beroligende eller omsorgsholdige slags. Selvom personalets professionelle standard ganske givet er stor og effektiv, så burde man måske inddrage patienten - mennesket - bag den mulige diagnose, på en mere varm måde.

Pyt.

Den type brok skal afleveres det sted, hvor den er opstået. Så det bli'r den, når den endelige dom skal høres.

Den tid, den sorg.

Men glæden ved - ganske pludseligt - at blive set og taget om, skal råbes ud fra hustagene og gøres til genstand for al den smilende, krammende, glædesfyldte opmærksomhed, som det er muligt.

Forhistorien indeholder også, at jeg - sådan rent en passant - fik at vide, at eftersom min bette, og for os mænd faktisk ret uundværlige, prostata nok lige krævede min egen læges opmærksomhed, da en del af den lyste op som et juletræ den fireogtyvende december ved PET-scanningen -  men at jeg sandelig selv måtte sørge for at kontakte denne og aftale en tid til undersøgelse - en undersøgelse, som kunne have været udført samtidig - og blodprøver, der også kunne have været taget samtidig med besøget på det her megastore sygehus med mange ansatte.

Og ingen melding om, hvorvidt det skulle ske hurtigt, eller om det kunne/skulle vente til efter der var kommet klarhed over min bette lungenodulus's syn på virkeligheden.

Så det var med en vis følelsesløs træthed i sindet, at jeg ringede til klinikken, for at høre om jeg kunne få en tid. Hvorefter jeg blev blæst bagover, af den sygeplejerske, der tog telefonen.

Hun verbalkrammede, ordvarmede, og forsikrede mig om, at ikke bare kunne jeg få en tid, men også en tid nærmest her og nu, og afsluttede samtalen med et "Pas nu godt på dig selv", der gjorde mine ellers så tørre øjne ganske mosefugtige i krogene.

Og fik mig til igen at føle, at jeg er meget mere end det nummer i rækken på dagens opgaver, jeg de sidste tre gange har følt mig på OUH.

Jeg kunne nærmest føle, hvordan sætninger sagt af sekretærer, sygeplejersker og behandlere på afdelingen, der tager sig af mit "problem" - opløstes i varm luft, hvorefter jeg kunne vinke Farvel til dem.

Væk røg "Det bruger vi ikke her" og andre undvigende sætninger. Væk forsvandt den manglende observans af min bekymring for min underliggende og altid til stede værende sygdom, alkoholismen, og min bekymring for hvilke stoffer, der ville blive brugt under bedøvelse, og som jeg da også bagefter følte abstinenserne fra.

Og væk røg mit sortsyn, der ellers havde sat sig gevaldigt på sendefladen i TV-Ugly. Pludselig kunne jeg smile igen - grine, og lave (dårlige) sorte vittigheder, og ganske som jeg plejede før opdagelsen af den dér nodulus, samtale med vildt fremmede - for en fremmed er jo kun en ven, jeg endnu ikke har mødt.

Jeg tror forresten at jeg omdøber min bette nodulus til Line - med fornavn Nodu, og forlanger at få den støbt ind i plastic, såfremt de vælger at fjerne den - hvilket jeg så absolut vil foretrække fremfor de to andre alternativer - for derefter at præsentere den for eventuelle nysgerrige, som "Min ven, Noduline".

Bare fordi, det var det helt rigtige menneske, der tog imod min opringning - og reagerede menneskeligt.

Så nu er jeg noget mere fortrøstningsfuld, med hensyn til morgendagens invasive aktiviteter, og vil forlange - nej nok nærmere stille og roligt fortælle - at jeg ønsker at blive holdt orienteret under hele processen - og får fortalt hvad der bruges til bedøvelse, samt hvilke eventuelle indvirkninger netop dét stof kunne tænkes at have på mig.

Men mest af alt - vil jeg tage det hele med Sindsro, og ændre det, der ændres kan. 

For dét Mod har jeg.

*Brokkeri On*

 Kender I det ?

At man pludselig opdager at man har 

.... brug for at lange formålsløst ud efter alt det dér, der står ansigtsløst truende i horisonten ?

.... brug for at råbe, skrige, og bruge sprogets allerværste gloser.

.... brug for at svovle, bande, græde, ryste.

.... brug for at blive krammet, nusset, kysset, elsket.

.... brug for at få at vide, at de har taget fejl, at de er nogle inkompetente halvhjerner, at det hele er noget skidt, møg, lort, røv, og alle mulige andre sikkert aldeles ikke beskrivende ord, for det der sker omkring én her og nu.

Sådan har jeg det her til morgen.

Efter at have forsøgt at "samtale" med en lægesekretær på den afdeling, der har lagt en behandlingsplan for mig, for at få tilsendt samme behandlingsplan på e-boks, og opleve at blive affejet med et "Det bruger vi ikke her.", og blive fortalt at jeg skal nøjes med de få stykker papir, jeg fik udleveret ved den oprindelige samtale for nogle dage siden.

En samtale, der skulle have været med en læge, men som var med en sygeplejer, der efterfølgende beskrev samtalen på sundhed.dk i et notat, der er fyldt med stavefejl, opfattelsesfejl, og lignende. Et notat, der ifølge førnævnte lægesekretær ikke kan ændres - for hun "kan da sagtens forstå, hvad der står."

At blive talt ned til, når jeg står i opstarten af et behandlingsforløb af en potentiel livstruende sygdom, er just ikke befordrende for tilliden mellem behandlersystemet og patienten.

Suk.

Ja, jeg ved det godt. Jeg kan da bare tage fat i  min Sindsro, og Acceptere det, jeg ikke kan ændre - finde Mod, til at ændre det, jeg kan - og søge Viden, til at kende forskel.

Men - er det udelukkende det, jeg har brug for ? Eller har jeg også brug for at blive forstået, når jeg er usikker - forklaret, når jeg er i tvivl - hjulpet, når jeg har brug for hjælp ?

Åååhr, for sgu da fanden - jeg er frustreret - og bange. For sæt nu de overser noget. Sæt nu, jeg endnu en gang bli'r udsat for behandlere, der tager fejl ? Sæt nu, der ikke kan gøres noget, fordi de glemmer et eller andet.

Sæt nu..............

Inde i mig er der en følelse af afmagt, jeg ikke kan lide. En afmagt, overfor min egen krops vildskud, og de mulige konsekvenser. Ikke fordi jeg på nogen måde er bange for eventuelt at skulle afsted - hvis det er det, jeg skal, så er det det, jeg skal - men fordi jeg gerne vil være sikker på at alt går som det skal.

Og samtidig en følelse af, at være sat udenfor  - at få frataget kontrollen over eget liv, egen krop. Med en efterfølgende manglende mulighed for selv at kunne bestemme, hvad der skal ske.

I det notat, den samtalende sygeplejer har lagt ind på sundhed.dk, står der at der er givet Informeret Samtykke. Men det er en sandhed med store modifikationer, for jeg blev ikke spurgt, om jeg ville igennem de procedurer, der lå i den foreslåede behandlingsplan. Det blev bare lagt frem som et - "Det her er det, vi gør." 

Indrømmet, jeg kunne da bare have slået hælene i og bedt om at tale med en læge istedet for en sygeplejer - bedt om at få uddybet den foreslåede plan mere - krævet at blive spurgt, om det var det jeg ville - men jeg var nærmest mentalt følelsesløs og nærmest lammet, til samtalen. Samtidig med, at den indre autoritetstro lynende hurtigt sprang til, og overtog.

Jeg havde jo sikkert nok alligevel accepteret det hele, hvis jeg var blevet spurgt - men det blev jeg ikke.

Så nu sidder jeg her - frustreret, angst, vred, såret, knotten på "det hele" - uden at kunne definere "det hele" som andet end de personer, jeg har været i kontakt med på sygehuset. Og føler mig tabt på gulvet - igen igen.......................................

Det her blogindlæg har da vist udviklet sig til en bevidstløst langen ud - men det var det, jeg havde brug for, så "so be it".

Der var én, der engang fortalte mig, at Livet er den eneste sygdom, vi er hundrede procent sikre på at dø af, så derfor bør vi leve det som om hver eneste dag er den sidste.

Jeg vælger nu at leve det, som om hver eneste dag er den første - i ædruelighed.

Fortsættelsen ? Det bli'r en Accept, et Mod, og en Visdom - så jeg kan fortsætte resten af i dag med en måske skrøbelig Sindsro i kroppen, men en nødvendig og kærlig én af slagsen.

*Brokkeri Off*

Noduli, nodula, nodulus - eller no'et.

Jeg er godt nok træt af det hele lige nu. Min hjerne føles øm, og mit sind føles uroligt. 

Egentlig burde jeg vel være taknemlig for at have nået frem til ikke bare snart 72 leveår, men også snart 10 ædru år - eller helt nøjagtigt ni år, femoghalvfems dage, enogtyve timer, og ét minut, her klokken enogtyve nul to,  den anden i ottende år tyvefemogtye. 

Men når dagligdagen så pludselig fyldes med opgaver, krav, og begivenheder, jeg helst ville have været foruden - så er det, jeg begynder at føle mig slidt, træt, ved vejs ende.

Rolig nu - jeg har skam ikke tænkt mig at hverken opgive ånden eller styrte mig ned i depression. Intet af det er jo hverken særligt produktivt eller positivt - nærmere skumlende negativt.

Men det er jo så i sagens natur heller ikke istand til at være noget som helst af de nævnte ting.

Ser I - jeg er nemlig blevet indehaver af en såkaldt "spiked nodulus" - en bette tingest, der har været så uforskammet at vokse til dobbelt størrelse på et halvt år. Så derfor er det, at mine dage - som tidligere omtalt - pludselig er blevet fyldt med opgaver, krav, og begivenheder, af den type jeg godt kunne undvære.

Og mit ordforråd er blevet udvidet med nye, ukendte, og - for mig - farligt lydende ord. Ord som scintimetri, EBUS, koagulationstal, biopsi, og lignende mærkværdigheder. Samtidig med, at min hverdag de kommende 18 dage kommer til at gå med uendelige FLEX-ture, OUH-besøg, sundhedspersonssamtaler (kunne de ikke bare sige, at jeg skal snakke med en læge ?) - og krav om at forberede mig på at tage stilling til alt muligt mærkværdigt.

Herunder muligheden for en stadig vækst af den dér spiked nodulus - vækst, der kan ende med at den vælger (som om den selv kunne tænke, vor herre bevares) at mangfoldiggøre sig med aflæggere alle  mulige mærkelige steder i mit normalt så mødige, men efterhånden ganske tilfredsstillende korpus.

Det kunne jo også - hvilket du har helt ret i, kære læser - ende med at blive til en storm i et glas vand, og vise sig at være dét, jeg for godt et år siden foreslog min egen kære, dejlige, men åbenlyst fejlbarlige, medicinske fagperson - min læge - et genetisk syndrom, der hedder Von Hippel Lindau, og som gi'r sig udtryk i vækst af en sjælden type modermærker de mærkeligste steder i kroppen.

Jeg har sådan no'en flere steder i forvejen - på bagsiden af det ene øjeæble, på min lever, min galdeblære, min ene testikel - og muligvis på min ene nyre. Alt sammen ganske normalt for syndromet - selvom det er så sjældent, at fremkomsten tælles i hundrede dele af en promille. Så selvfølgelig skal det da lige ramme mig.

Suk.

Nu er det så, at det går op for mig, at jeg er igang med at gøre noget, jeg er næsten verdensmester i - tale udenom alt det, jeg frygter. For selvom jeg har den dér flok sammenkrøllede blodårer, som man kalder modermærker, mange forskellige steder i forvejen - behøver min bette spikede nodulus ikke at være "én af familien".

Den kan skam godt ha' sit eget liv, kan den.

Hvilket jeg så skal - rettelse - hvilket OUH så skal medvirke til at finde ud af om den har. Og om den oprindelige tolkning af min kontrolscanning her for snart 3 uger siden - at den er en af grimmerniklerne, og bør fjernes med et hurtigt klip - kommer til at stå ved magt.

Endnu mere suk.

Jeg indrømmer blankt, at det ikke er min kop te. At jeg helst ville være foruden, og at jeg gruer for eventuelt at skulle tage stilling til, om den skal fjernes eller - i sidste ende - om jeg skal takke Ja eller Nej til de mere grumme behandlingsformer.

Æv for den lede.

Men - da jeg er blevet udstyret med det for mig og i min verden ultimative hjælpe- og støttesystem - Sindsrobønnen - samt visheden om at jeg kun lever én dag ad gangen - vælger jeg at tage det hele netop på dén måde - En Dag Ad Gangen.

Samt være så åben om det hele, som muligt. Det var en af de ting, der hjalp mig gennem de første mange svære måneder efter min misbrugsbehandling, samt gennem de utroligt slemme måneder efter mine blodpropper i hjernen.

Åbenheden kommer så til at bestå af blogopslag, hvor jeg har tænkt mig at skrive om det, der sker, og det, der påtænkes at ske - for én ting er helt sikkert:

Når noget kommer ud - enten gennem munden, eller i nedskrevet form - mister det en stor del af sin farlighed. Ikke sådan forstået, at den dér bette knude pludselig bliver mindre farlig. Men at den ikke bliver nær så farlig i mine tanker om den. 

For godt nok er sådan en fætter mere lunefuld end en svigermor med jetlag - men sålænge jeg ikke lader tankerne om den overtage min hverdag, og lader de tanker der ikke kan undgå at dukke op, komme ud i det åbne - sålænge kan jeg forhåbentlig holde fast i mig selv, og blive ved med at være dét, jeg elsker at være.

Ædru, og i live.

Samt med en (forhåbentlig) stærk viden om, hvad jeg kan ændre - og hvad jeg ikke kan. Og tage den sidste del af det - det dér med hvad jeg ikke kan ændre - på den eneste måde, der virker.

I Sindsro.