Lidt af en underlig overskrift på dagens blog, siger du nok. Men efter du har læst den, kan det være du skifter mening.
Jeg har gennem længe spekuleret over, hvordan jeg på en nem måde kunne forklare hvordan jeg har det, og hvordan min(e) sygdom(me) giver sig udtryk i hverdagen. En øvelse, mange sikkert vil give mig ret i, kan være ganske svær. Især, når man er blevet ramt af en eller flere sygdomme, der ikke altid kan ses, men som påvirker alt hvad man gør.
Så da en hjerteveninde præsenterede mig for "Historien om skeerne", var jeg solgt med det samme.
Forfatteren til historien har en bindevævssygdom. Men uanset hvilken sygdom man lider af, vil dens effekt på hverdagen kunne beskrives via netop denne fortælling.
Historien er skrevet ud fra en samtale med en veninde :
------------------------------------------------------------------------------------
De er ude at spise sammen og under middagen tager han sin medicin. Veninden kigger på ham og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have din sygdom?”
Han undrer sig lidt, for veninden HAR set ham tage medicin før.
Hun har set ham være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Været med til samtaler hos lægen.
Så hvad mere er der at vide?
Han mumler noget om piller, undersøgelser osv., men veninden bliver ved: “Hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådan, men hvordan føles det for DIG at være syg?”.
Han kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad han skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for hans sygdomme. Men det er åbenbart ikke det, hun vil vide noget om.
Han kigger sig lidt rundt omkring på bordet, for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kender svaret på?
Hvordan forklarer man en anden person, om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem?
Ting som for langt de fleste mennesker er normale, kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. Men istedet for at give op lige dér og bare sige, at han ikke ved det helt nøjagtigt, fødes i det øjeblik “Teorien om skeerne”.
Han samler samtlige skeer på bordet i hænderne, og giver dem til veninden, mens han fortæller hende, at nu er det hende, der har hans sygdom.
Og forklarer hende, at forskellen mellem at være syg som han er eller rask, er det at skulle træffe valg – konstant – eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at skulle træffe et valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. For de fleste mennesker, så er dagen fyldt med uanede muligheder når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcis hvad de har lyst til, i lige præcis det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger.
Hun bliver bedt om at holde dem således, at han kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så når han har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles, når noget andet, i dette tilfælde hans sygdom, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Og fortæller sig selv, at det sikkert bare er et sjovt indslag, af den slags, som de altid har, når de er sammen.
Men han er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.
“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12?" “Nej, dét der er hvad du får!” siger han, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved han at han har fat i noget af det rigtige.
“Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du er syg”, fortsætter han. Hvorefter han beder veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen.
Straks får veninden lagt de sjove ting på bordet.
Han ryster på hovedet, og beder hende begynde forfra, samt at huske at hver enkelt ting koster en ske.
Den første opgave bliver derefter lavet om til “Jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter han tager en ske ud af hånden på veninden, mens han siger: “Nej! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sent på den – du sov heller ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og i morgens skeer med!”
Han lægger skeen, han har taget, væk, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu!
At gå i bad koster en ske.
At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter han forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet.
Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske er der udslet der skal skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret, fordi det falder af. Måske tager hver enkelt bevægelse lang tid, fordi det at tænke, er besværligt.
Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer….
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer, og han forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje, hvordan resten af dagen skal gå.
For der er kun 6 skeer tilbage. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man godt nok “låne” af i morgens skeer, men så skal man huske på at det betyder, at man har de skeer færre dagen efter.
Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet at i morgen kan blive dagen, hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving, hovedet summer af løsrevne tanker, eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om.
Så det er en god ide, at passe meget godt på skeerne.
Sammen gennemgår de resten af dagen, og veninden finder ud af, at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske.
Han tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises.
De taler videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig de kunne være, og så er veninden sulten.
“Ok”, siger han, "men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Han forklarer også, at på det tidspunkt af dagen, er hun sikkert også så træt, at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på?
Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj.. men hun kan ikke gøre det hele. Hun bliver nødt til at prioritere.
Og nu forstår veninden, hvordan det er for ham, og hun spørger med tårer i øjnene : “ Hvordan kan du klare det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?”
Han forklarer ganske enkelt, at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har han flere skeer end andre. Men han ved, at han aldrig kan få det til at gå væk, han aldrig kan glemme det, og at han
er tvunget til altid at tænke over det.
Roligt tager han en ekstra ske op af lommen og giver den til veninden, mens han siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, man er jo nødt til at være forberedt”.
Og han fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting, jeg skal lære, er at geare ned. Selv den dag i dag kæmper jeg med det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”.
Alt hvad der er let for andre vil for en med hans diagnose være 100 jobs i ét. Han skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om han var på vej i krig. Hvilket netop er forskellen mellem at være syg, som mange af dem med ikke synlige sygdomme er, og rask.
Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Den der smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE - jeg savner den frihed. Jeg savner det liv jeg havde før – hvor jeg ikke altid skulle tælle skeer”, siger han.
Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et farvelknus, siger han, mens han stadig holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge en af mine skeer på at være sammen med dig!”
............................................................................................................................
Lang historie, men jeg håber, den kan bruges af dig, kære læser, eller af en du kender.
Jeg har tilladt mig at ændre en smule i den oprindelige historie, for at gøre budskabet tydeligere, selvom det vel egentlig er ganske tydeligt for enhver.
Og så vil jeg nu tage mine resterende skeer - der er ikke særligt mange da jeg har været nødt til at bruge på forhånd for ikke at gå ned med flaget, og bruge dem på at komme gennem en ellers solbeskinnet dag.
I håbet om, at der er en ny omgang skeer til mig i morgen.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar